Définitions
• Une définition de la mort subite du nourrisson a été proposée en 1991 par le National Institute of Child Health and Human Development des États-Unis : « Décès soudain d’un enfant âgé de moins de 1 an qui reste inexpliqué après une investigation approfondie, comportant la réalisation d’une autopsie complète, l’examen de la scène du décès et la revue de l’histoire clinique. »
• La mort subite du nourrisson (MSN) apparaît pour la première fois isolée en tant que telle au chapitre des Symptômes, signes et états morbides mal définis, de la Classification internationale des maladies, 9e révision (CIM-9), sous la rubrique 798.0. Syndrome de la mort subite chez le nourrisson (nourrisson trouvé mort dans un berceau). La 9e révision de la CIM a été publiée en 1975, par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
• En France, l’adjectif « inexpliqué » qui fut, dans un premier temps, inclus dans la formule « mort subite inexpliquée du nourrisson » (MSIN), a été progressivement banni de la terminologie1.
Au domicile
Prise en charge de l’enfant
• Les manœuvres de réanimation sont systématiques (RCP pédiatrique, massage cardiaque externe, oxygénothérapie) : elles sont essentielles afin que la famille ait le sentiment que tout a été entrepris pour sauver leur enfant.
• Observer l’ambiance de l’habitat.
Prise en charge médico-psychologique de la famille
• Déculpabiliser.
• Expliquer la procédure.
• Effectuer le relais avec le médecin généraliste.
• Le médecin rédige un certificat de décès, récupère le carnet de santé, effectue l’interrogatoire de la famille (déroulement des événements, antécédents…).
1. Disparition attestée par le fait que le Groupe d’étude en langue française sur la MSIN devint le GELF-MSN.
Transfert au centre hospitalier
• Prévenir le service de radiographie de l’arrivée de l’équipe pour la radiographie post mortem (squelette entier).
• Prévenir le service de l’arrivée des parents le cas échéant.
Accueil de l’enfant décédé et de sa famille
• Lorsque l’arrivée est annoncée aux urgences par un intervenant préhospitalier :
– prévenir l’ensemble de l’équipe médicale, dont le médecin référent s’il en existe un, et paramédicale de soins et d’encadrement ;
– prévoir un lieu d’accueil ou s’assurer que le lieu réservé traditionnellement en pareil cas est disponible.
• Que l’arrivée soit annoncée ou pas, prendre en charge les parents immédiatement, ne pas les laisser patienter en salle d’attente.
• Ne pas les laisser seuls, détacher un personnel pour s’occuper d’eux.
DEUIL ET MORT SUBITE DU NOURRISSON
La soudaineté ainsi que le caractère souvent inexplicable du décès rendent le deuil particulièrement difficile pour les parents.
Si les sentiments de culpabilité sont toujours présents lors de la mort d’un proche, ils sont généralement aggravés dans la MSN, en raison du jeune âge de l’enfant, l’entourage se sentant particulièrement responsable de sa santé, de son confort et donc de sa vie.
La mère, encore très proche physiquement de son bébé, ressent cette perte comme un énorme vide, un manque très cruel. C’est une partie d’elle- même qu’elle a perdue mais, en même temps, cela arrive à un moment où elle pouvait amorcer certaines séparations (reprise d’intérêt pour elle- même, pour le monde extérieur, reprise de travail). Elle s’accuse alors de n’avoir pas été assez présente et attentive.
Le père vit différemment cette perte. Ce bébé qu’il était en train de découvrir disparaît brutalement sans lui laisser le temps de consolider des liens réels qui se tissaient entre eux. Il se sent gravement pris en défaut lui aussi dans son devoir de protection. Il se sent souvent obligé d’être fort, de cacher son chagrin, de soutenir la mère, les enfants aînés. II peut y avoir un contresens sur son état réel et une incompréhension peut s’installer, en particulier entre les deux parents en raison de façons différentes de souffrir.
SITUATIONS MÉDICO-LÉGALES
Mort subite du nourrisson
Le soignant se rappellera que, face à des parents endeuillés, c’est tout le processus de devenir parents qui s’écroule, avec notamment le sentiment de procréativité et le souci de pérennité qui s’effondrent, c’est l’échec au sentiment de continuité du nom à travers les générations1 : pour eux, c’est n’est pas la fin du monde, mais la fin de « leur » monde, celui qu’ils avaient imaginé et tenté de construire.
1. La MSN touche principalement les garçons.
Penser à diriger les parents vers les associations locales ou
i nationales liées à la MSN et à son deuil (liste à posséder dans le service).
Appliquer les protocoles d’urgence pour l’enfant décédé
Réaliser les démarches administratives
Elles sont fonction des protocoles établis dans chaque établissement ; cependant, on retrouve souvent la procédure suivante :
• Inscrire l’enfant, voire faire une admission.
• S’il existe, ouvrir un dossier réservé aux MSN.
• Faire remplir et signer le billet de salle par le médecin (constat du décès) : établir une heure de décès (l’heure du décès doit être postérieure à l’heure d’arrivée).
• Remplir le registre d’inventaire de décès.
• Mettre les affaires personnelles dans un sac étiqueté au nom de l’enfant. Les remettre aux parents, si possible, ainsi que les objets de valeur (bijoux), ou faire descendre le sac à l’amphi. Les objets de valeur peuvent être déposés au coffre.
• Photocopier les pages remplies du carnet de santé, les insérer dans le dossier et rendre le carnet de santé aux parents.
• Remettre aux parents la feuille concernant les informations administratives sur la chambre mortuaire.
• Inviter les parents à rencontrer le psychologue du service des urgences ; indiquer des associations pouvant les aider dans leur deuil.
S’assurer que les parents ont bien compris ce qui leur a été dit.
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Examens complémentaires sur l’enfant décédé
• Mesures de :
– température ;
– poids ;
– taille ;
– périmètre crânien ;
– périmètre thoracique.
• Préparer le matériel pour prélèvement sanguin selon le protocole local, par le médecin en intracardiaque seringue, généralement :
– sérologie coqueluche ;
– tryptase ;
– Rast-PLV ;
– biochimie ;
– ADN : gouttes de sang sur buvard à garder au dossier ;
– hémocultures ;
– pour les enfants de moins de 1 mois :
– caryotype ;
– test de Guthrie (buvard) à insérer dans le dossier.
• Préparer le nécessaire pour ponction lombaire ; 4 tubes :
– 1 tube pour la biochimie ;
– 1 tube pour la bactériologie-antigènes solubles ;
– l tube pour l’anatomopathologie ;
– 1 tube à garder au réfrigérateur.
• Prélèvement pharyngé par aspiration pharyngée ; recherche de VRS en bactériologie.
• Téléphoner pour organiser l’examen radiologique post mortem : squelette complet (sur place).
Soins à l’enfant décédé
• Préparation du corps de l’enfant :
– toilette (couche) ;
– préparer le corps selon protocole local.
• S’il existe dans le service un pack spécial MSN, ne pas oublier de le refaire après le départ du corps de l’enfant.
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